Ehrenmitglieder

Familie Jeger / Schweiz

Überrascht, neugierig und geehrt zugleich, nahmen wir die Anfrage unserer deutschen Freunde, Familie Nette, entgegen, dass unserer Tochter Valea als Ehrenmitglied, des von Ihnen gegründeten Vereins Wunschliste e. V. fungieren sollte.  Mit Freude und Stolz haben wir dieses Amt angenommen und möchten uns und vor allem unsere Tochter Valea nachfolgend vorstellen.

Insgesamt haben wir drei Kinder, welche in den Jahren 2003 (Yara), 2005 (Valea) und 2008 (Navin) geboren wurden.  Kurz nach Valeas Geburt zeigte sich, dass bei ihr vieles anders sein wird, als bei unserer älteren Tochter Yara. Valea leidet an einer pontozerebellären Hypoplasie Typ II, was eine komplette psychische wie körperliche Einschränkung bedeutet. Sie kann kaum sehen, hat starke Wahrnehmungsstörungen und kann auch nicht sprechen, oder sich anderweitig mitteilen. Ein Lächeln hat uns Valea bis heute nicht geschenkt. Auch alleine sitzen, laufen oder Nahrung zu sich nehmen ist und wird nie möglich sein. Zudem leidet sie unter schwerer Epilepsie. Entwicklungsschritte sind kaum zu erwarten und ihre theoretische Lebenserwartung hat sie schon weit überschritten. Valea leidet täglich unter häufigen Krampfanfällen und benötigt zwei- bis dreistündlich diverse Medikamente welche, wie auch die Nahrung, via PEG-Sonde verabreicht werden. Physiotherapeutische und neuroorthophädische Behandlungen, wie das Tragen von Beinorthesen und Korsett, sowie der Einsatz von Stehbrett, oder Schüttelweste sind an der Tagesordnung. Puls und Sauerstoffsättigung müssen überwacht werden und die starke Sekretbildung, aufgrund von Schluckstörungen, bedarf einer situativen Absaugung. Kurz gesagt, die umfangreiche Pflege von Valea ist enorm zeitintensiv und wir sind dankbar unsere Tochter voll umfänglich zu Hause betreuen zu können. Dank der Organisation “Kinderspitex” werden wir dabei durch gelernte Kinderkrankenschwestern unterstützt und im Alltag entlastet. Dies schafft Zeit für unsere zwei anderen Kinder, den Haushalt und andere persönliche Bedürfnisse.

Gewiss ist vieles in unserem Leben auf die Rahmenbedingungen von Valea ausgerichtet. Ungeachtet dessen, ist es uns enorm wichtig als “normale Familie” zu funktionieren. Demnach haben wir uns grundlegend zum Ziel gesetzt, unsere gemeinsame Zeit aktiv und mit viel abwechslungsreichen Erlebnissen zu gestalten. Von regelmäßigen Fahrradtouren, Tagesausflügen und Kurztrips bis hin zu Urlaubsreisen versuchen wir seit Jahren uns keine, oder nur wenige Grenzen, aufgrund Valeas Einschränkungen zu setzen. Wir sind der Überzeugung, dass genau diese Momente als Familie, auch von Valea so empfunden werden. Und wenn sie es uns auch nicht mitteilen kann, so ist sicher das ein oder andere wünschenswerte Erlebnis für sie dabei. Für uns als Eltern ist es ein großes Anliegen, die Wünsche unserer Kinder zu erfüllen, auch wenn diese nicht immer realisierbar sind. Und genau hier finden wir den Gedanken und die Idee von Wunschliste e. V., besondere Wünsche erfüllen zu wollen , sehr kostbar und ehrenwert.

Wir wünschen unseren Freunden und allen Vereinsmitgliedern viel Erfolg mit dieser Aufgabe! Auf dass geeignete Projektpaten schöne und unvergessliche “FreuMomente” unterstützen, damit Wünsche keine Träume bleiben!

Mirna & Thomas, mit Yara, Valea und Navin